Este tipo de enfermedades son aquellas que afectan a un número menor de personas en el mundo respecto a su población total. Se denominan huérfanas o raras, por su baja prevalencia, se estima que 5 personas de cada 10.000 padece de alguna.
Hoy en día, se estima que hay unas 8.000 enfermedades raras, una cifra bastante alta, lo que denota que 7% de la población en el mundo presenta alguna enfermedad de este tipo. Las causas son bastante desconocidas, sin embargo, se sabe que pueden darse por alteraciones genéticas o por infecciones o factores ambientales.
Son muchos los profesionales que pudieran aportar en el tratamiento físico y psicológico de personas que padecen de este tipo de enfermedades, logrando mejorar su calidad de vida, pero también, los familiares y/o conocidos de la persona pueden ayudar a sobrellevar este tipo de situaciones, veamos cómo.
Darle espacio para que exprese lo que siente: El padecimiento de una enfermedad de la que se conoce muy poco, sin duda puede ser un alterante emocional muy fuerte, por esto se hace de vital importancia que la persona tenga un lugar y una persona con la cual pueda expresar de manera tranquila sus emociones.
Empatía: Es fundamental, ser consciente de las dificultades que dicha enfermedad le puede propiciar al paciente, conociendo esas necesidades se debe ayudar a la persona con cosas simples que pudieran mejorar su ánimo.
Conocer sobre lo que necesita: Muchas veces, se asimila cuáles son las necesidades de la gente, es importante no deducirlas sino preguntarlas, saber que es específicamente lo que necesita la persona y cómo se puede ayudar.