Día: 26 febrero, 2025

Las enfermedades raras (ER), también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías que afectan a un número reducido de personas, estimado en aproximadamente 5 de cada 10,000 individuos. Aunque cada enfermedad rara tiene características únicas, todas comparten desafíos comunes que generan un impacto significativo tanto en los pacientes como en sus familias. Este impacto no solo es físico, sino también psicológico y social (Fernández, 2022).

 

El impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad rara

El momento del diagnóstico suele estar acompañado por una mezcla de emociones. Por un lado, la incertidumbre que se vive durante la búsqueda de un diagnóstico disminuye, lo que puede ser un alivio. Sin embargo, recibir el diagnóstico de una enfermedad rara a menudo trae consigo sentimientos de impotencia, tristeza, frustración, ira y miedo (Benito-Lozano et al., 2023).

Estas emociones no solo afectan la salud psicológica, sino que también pueden influir en el sistema inmunológico, lo que podría agravar la enfermedad. La falta de conocimiento sobre estas afecciones por parte de familiares y personal médico, sumada a la carencia de especialistas y recursos, dificulta aún más el manejo adecuado de estas condiciones (Fernández, 2022).

 

Desafíos específicos de las enfermedades huérfanas

De acuerdo con Fernández (2022), las personas que viven con enfermedades raras enfrentan las siguientes dificultades:

• Falta de diagnóstico precoz y oportuno: Esto prolonga el sufrimiento y limita las oportunidades de recibir un tratamiento adecuado.
• Carencia de especialistas y recursos económicos: Las familias suelen enfrentar costos elevados y un acceso limitado a especialistas capacitados.
• Dependencia y pérdida de autonomía: Las limitaciones físicas generan sentimientos de cansancio e impotencia tanto en los pacientes como en sus cuidadores.
• Aislamiento social: La falta de comprensión y el estigma dificultan la creación de redes de apoyo efectivas.

 

Impacto en las familias: un reto compartido

No solo los pacientes sufren las consecuencias de las enfermedades raras; las familias también enfrentan un desgaste emocional significativo. Según Aesthesis Psicólogos Madrid (2017), los cuidadores experimentan estrés, ansiedad y depresión debido a la carga emocional y física de cuidar a un ser querido. Además, la necesidad de reorganizar las dinámicas familiares y laborales puede generar tensiones en las relaciones interpersonales.

 

El papel del apoyo integral y biopsicosocial

Frente a este panorama, un enfoque integral que aborde los aspectos biológicos, psicológicos y sociales es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Según Benito-Lozano et al. (2023), un equipo multidisciplinario que incluya psicólogos, médicos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y otros especialistas puede ser clave para abordar las necesidades específicas de cada caso.  

 

Recomendaciones para un manejo emocional inclusivo

El manejo emocional en el contexto de enfermedades raras requiere empatía, comprensión y estrategias concretas. Algunas recomendaciones incluyen:

• Facilitar la expresión emocional: Es importante permitir que las personas afectadas expresen sus sentimientos sin miedo al juicio.
• Fomentar la empatía: Comprender las vivencias del otro es fundamental para crear un entorno de apoyo.
• Identificar necesidades específicas: Ayudar a los pacientes y cuidadores a determinar qué requieren en términos de apoyo emocional y físico.
• Trabajar en la aceptación de los cambios: Acompañar a las personas en el proceso de adaptarse a las nuevas circunstancias.
• Atención psicológica continua: Contar con un profesional de salud mental que guíe tanto al paciente como a su entorno familiar.

 

Hacia una mayor visibilización y comprensión

La visibilización de las enfermedades huérfanas y el impacto emocional que generan es un paso crucial para garantizar que los pacientes y sus familias reciban el apoyo que necesitan. Estas condiciones no solo afectan el cuerpo, sino también la mente y las relaciones interpersonales, lo que hace indispensable un abordaje integral.

Brindar recursos, mejorar la formación de los profesionales de la salud y promover el apoyo emocional son acciones clave para avanzar hacia un futuro más inclusivo y comprensivo para las personas que viven con enfermedades raras.

 

Bibliografía

Ferndandez, H. (2022). Emociones y enfermedades Raras. La Web De La Salud. https://lawebdelasalud.com/emociones-y-enfermedades-raras/

Aesthesis Psicólogos Madrid (2017). Las Enfermedades Raras desde la Psicología. Aesthesis Psicologos Madrid. https://www.psicologosmadridcapital.com/blog/abordaje-enfermedades-raras-psicologia/

Benito-Lozano, J., Arias-Merino, G., Gómez-Martínez, M., Arconada-López, B., Ruiz-García, B., De La Paz, M. P., & Alonso-Ferreira, V. (2023). Psychosocial impact at the time of a rare disease diagnosis. PLoS ONE, 18(7), e0288875. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0288875

 

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