Duelo no reconocido: reflexiones hacia el Día de las Enfermedades Raras
Las enfermedades raras afectan no solo al cuerpo, sino también a las emociones y la identidad social de quienes las padecen. En el marco del Día de las Enfermedades Raras, es importante reflexionar sobre un tema poco abordado pero crucial: el duelo no reconocido que enfrentan pacientes y familiares debido al desconocimiento social sobre estas afecciones.
El peso emocional del desconocimiento social
Las enfermedades raras suelen ser invisibles para la mayoría del público, lo que genera una doble carga emocional en los pacientes y sus familias. Según Witt et al. (2023), este desconocimiento puede llevar a las personas afectadas a sentir que no tienen espacio para hablar sobre su condición, lo que fomenta la confusión, el aislamiento y la sensación de incomprensión.
El duelo no reconocido, también llamado “duelo ambiguo”, se refiere a la tristeza y pérdida que experimentan las personas sin recibir el apoyo social que suele acompañar a otros tipos de duelo. En el caso de las enfermedades raras, este tipo de duelo surge de varias fuentes:
- La incertidumbre sobre el pronóstico y el tratamiento.
- La falta de validación emocional por parte de quienes no comprenden la condición.
- La pérdida de una vida “normal” para pacientes y cuidadores.
Impacto en la salud mental
El aislamiento social y la falta de reconocimiento pueden exacerbar problemas de salud mental en pacientes y familiares. De acuerdo con Jefferies (2022), los pacientes con enfermedades raras tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar ansiedad, depresión y estrés postraumático debido a la incertidumbre médica y la falta de comprensión en su entorno social.
Por otro lado, los cuidadores, a menudo enfrentan un agotamiento emocional, ya que deben asumir múltiples roles sin contar con redes de apoyo adecuadas. Esta situación afecta no solo su bienestar, sino también su capacidad para brindar cuidado efectivo (Rareminds, 2024).
Necesidad de visibilización y apoyo emocional
Es esencial que la sociedad adopte un enfoque más inclusivo hacia las personas con enfermedades raras. Esto implica:
- Promover la concienciación: Días como el Día de las Enfermedades Raras son una oportunidad clave para educar al público sobre estas afecciones y su impacto emocional.
- Ofrecer espacios seguros para el diálogo: Los pacientes y sus familias necesitan entornos donde puedan compartir sus experiencias sin temor al juicio.
- Incorporar apoyo psicológico especializado: Según Witt et al. (2023), los programas de apoyo psicológico diseñados específicamente para enfermedades raras pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de los afectados.
- Validar las emociones de los afectados: Reconocer el duelo, la frustración y el miedo como respuestas legítimas al diagnóstico es un paso fundamental para brindar apoyo.
Hacia un entendimiento colectivo
El duelo no reconocido que acompaña a las enfermedades raras es un desafío que necesita atención urgente. Pacientes y familias no solo enfrentan una lucha médica, sino también un proceso emocional complejo agravado por la falta de comprensión social.
Al visibilizar estas experiencias y promover redes de apoyo, podemos contribuir a que las personas afectadas encuentren no solo tratamientos médicos, sino también la validación y empatía necesarias para navegar su camino con esperanza y resiliencia.
Bibliografía
Rareminds. (2024). Homepage – Rareminds. Rareminds. https://www.rareminds.org/
Jefferies, N. (2022). GeNotes. GeNotes. https://www.genomicseducation.hee.nhs.uk/genotes/knowledge-hub/mental-health-and-rare-disease/
Witt, S., Schuett, K., Wiegand-Grefe, S., Boettcher, J., & Quitmann, J. (2023). Living with a rare disease – experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(1). https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9
¿Y tú qué opinas?